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immagine terapia genica

l'azienda uniQure ha annunciato il dosaggio dei primi due pazienti nel suo studio clinico europeo di Fase Ib/II in aperto sull'AMT-130 in Europa

Lo scorso 7 Febbraio 2022 uniQure ha annunciato il dosaggio dei primi pazienti nella sperimentazione clinica europea in aperto di AMT-130, un potenziale approccio di terapia genica una tantum per il trattamento della malattia di Huntington.

Si prevede di completare l'arruolamento dei pazienti in Europa entro la fine dell'anno.

Si prevede, inoltre, di fornire dati sulla sicurezza dello studio in corso negli Stati Uniti, a basse dosi, nel secondo trimestre di quest'anno.

indagine buone pratiche

Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenza rivolta alle famiglie con malattia di Huntington. 

Fondazione LIRH lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenza rivolta alle famiglie con malattia di Huntington. 

> Quale comportamento/azione è considerato 'buona' o 'cattiva' pratica da parte dei pazienti e dei loro caregiver? 

> Cosa ci si aspetta da un 'Centro' che viene indicato come di Centro di riferimento per la malattia di  Huntington'? 

Convegno Annuale LIRH 2021 - locandina

Nel Convegno Annuale LIRH 2021 le case farmaceutiche si confrontano con ricercatori e pazienti sulle prospettive di cura per la malattia di Huntington

Il futuro della ricerca terapeutica per curare la malattia di Huntington. 

E' questo il titolo del Convegno Annuale 2021 della Fondazione LIRH, che si svolgerà online il prossimo venerdì 3 Dicembre dalle 15.00 alle 17.30.

Yoga e malattia di Huntington Giorgia

Lo yoga aiuta a gestire la rabbia e lo stress legati al ruolo di caregiver di persone affette da malattia di Huntington

 

Giorgia si è offerta di mettere la sua esperienza con lo yoga e il suo tempo a disposizione delle persone che vivono a contatto con la malattia di Huntington. 

Scopriamo di più:

 

Malattia di Huntington e Coronavirus consigli degli psicologi

06/04/2020

Le misure per contrastare la diffusione del Coronavirus hanno cambiato le abitudini di tutti, comprese le famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington.

Healthe

Parte il primo progetto europeo di telemedicina sulla malattia di Huntington: Health-RND. La cura della malattia non può prescindere dalla cura della persona.

Malattia di Huntington, ischemia e blocco della deglutizione: cosa fare?

Buonasera.
Mia mamma ha scoperto di avere la corea di Huntington nel 2004, così come i suoi 3 fratelli. Si è sottoposta a test genetici che hanno confermato la malattia. Da allora ha sempre rifiutato qualsiasi cura. Il 27/11/2016 è stata colpita da ischemia celebrale e da allora è stata in cura presso il Policlinico San Matteo a Pavia per poi passare all'istituto Maugeri di via Boezio a Pavia per la riabilitazione. Dal 14/02/2017 è passata all'istituto Santa Margherita di Pavia per il proseguo della riabilitazione. L'ischemia infatti ha causato, tra le altre cose, il blocco della deglutizione. Ora ci hanno consigliato di valutare una RSA per il ricovero definitivo.
Volevo chiedervi un consiglio in merito alla soluzione migliore per mia mamma.
Anticipatamente vi ringrazio.

Gli integratori rientrano nell'esenzione?

Nel caso in cui si avesse necessitaà di assumere degli integratori alimentari si può quindi farsi fare la ricetta dal medico di base con l'esenzione?
E' corretta l'esenzione 038.333.0 per la Corea di Huntington?
grazie
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