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Comincia in Italia lo studio Pivot-HD

Prende avvio oggi in Italia lo studio clinico di fase 2A con PTC518, piccola molecola in grado di ridurre la proteina che causa la malattia di Huntington

Pivot-HD: una nuova speranza per la cura della malattia di Huntington

Prende avvio oggi in Italia lo studio clinico di fase 2A con PTC518, piccola molecola in grado di ridurre la proteina che causa l’Huntington, malattia rara ancora non curabile

locandina orizzontale

Il punto sulle sperimentazioni terapeutiche per il trattamento della malattia di Huntington.
Torna in presenza il Convegno Annuale di Fondazione LIRH.

 

Gli ultimi cinque anni hanno condotto verso grandi traguardi, senza precedenti, nella storia della malattia di Huntington. Se ne possono evidenziare almeno tre:



1) La creazione del più esteso network di ricerca mai realizzato per una malattia rara, in grado di collegare ricercatori da ogni parte del mondo;

2) L’avvio di terapie sperimentali potenzialmente in grado di modificare il decorso della malattia colpendone direttamente la causa;

Incontro con le famiglie Huntington sarde - 28 Maggio 2022

L'appuntamento è presso il Teatro Antas a San Sperate (Cagliari) alle ore 15.00 , sabato 28 Maggio 2022.

Nel Mese Internazionale della Consapevolezza sulla malattia di Huntington, l'Associazione LIRH Sardegna promuove un incontro aperto alle famiglie Huntington, per condividere spazi e tempi, riflessioni, esigenze e informazioni sulle attuali possibilità terapeutiche disponibili e sulla gestione della malattia.

indagine buone pratiche

Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenza rivolta alle famiglie con malattia di Huntington. 

Fondazione LIRH lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenza rivolta alle famiglie con malattia di Huntington. 

> Quale comportamento/azione è considerato 'buona' o 'cattiva' pratica da parte dei pazienti e dei loro caregiver? 

> Cosa ci si aspetta da un 'Centro' che viene indicato come di Centro di riferimento per la malattia di  Huntington'? 

Convegno Annuale LIRH 2021 - locandina

Nel Convegno Annuale LIRH 2021 le case farmaceutiche si confrontano con ricercatori e pazienti sulle prospettive di cura per la malattia di Huntington

Il futuro della ricerca terapeutica per curare la malattia di Huntington. 

E' questo il titolo del Convegno Annuale 2021 della Fondazione LIRH, che si svolgerà online il prossimo venerdì 3 Dicembre dalle 15.00 alle 17.30.

Healthe

Parte il primo progetto europeo di telemedicina sulla malattia di Huntington: Health-RND. La cura della malattia non può prescindere dalla cura della persona.

Etnografie della Malattia di Huntington - Progetto

20 Marzo 2015 - Partito un progetto di ricerca etnografica sulla malattia di Huntington, che coinvolge Italia, Regno Unito e Germania, promosso dalla EHA.

Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016

Anche l'Italia ha un Piano Nazionale Malattie Rare: sancito in sede di Conferenza Stato - Regioni, l’accordo che adotta il “Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016”.

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