ricerca

Gli ultimi cinque anni hanno condotto verso grandi traguardi, senza precedenti, nella storia della malattia di Huntington. Se ne possono evidenziare almeno tre:

1) La creazione del più esteso network di ricerca mai realizzato per una malattia rara, in grado di collegare ricercatori da ogni parte del mondo;

2) L’avvio di terapie sperimentali potenzialmente in grado di modificare il decorso della malattia colpendone direttamente la causa;

Nel Mese Internazionale della Consapevolezza sulla malattia di Huntington, l'Associazione LIRH Sardegna promuove un incontro aperto alle famiglie Huntington, per condividere spazi e tempi, riflessioni, esigenze e informazioni sulle attuali possibilità terapeutiche disponibili e sulla gestione della malattia.

Fondazione LIRH lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenza rivolta alle famiglie con malattia di Huntington. 

> Quale comportamento/azione è considerato 'buona' o 'cattiva' pratica da parte dei pazienti e dei loro caregiver? 

> Cosa ci si aspetta da un 'Centro' che viene indicato come di Centro di riferimento per la malattia di  Huntington'? 

Il futuro della ricerca terapeutica per curare la malattia di Huntington. 

E' questo il titolo del Convegno Annuale 2021 della Fondazione LIRH, che si svolgerà online il prossimo venerdì 3 Dicembre dalle 15.00 alle 17.30.

Parte il primo progetto europeo di telemedicina sulla malattia di Huntington: Health-RND. La cura della malattia non può prescindere dalla cura della persona.

20 Marzo 2015 - Partito un progetto di ricerca etnografica sulla malattia di Huntington, che coinvolge Italia, Regno Unito e Germania, promosso dalla EHA.

Anche l'Italia ha un Piano Nazionale Malattie Rare: sancito in sede di Conferenza Stato - Regioni, l’accordo che adotta il “Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016”.