19 Gennaio 2015 - Una giornata di sport, informazione e sensibilizzazione sulla malattia di Huntington nel cuore della Puglia, con gli amanti del tennis tavolo.
Straordinario successo per il Convegno "Malattie Rare: pazienti, medici e ricercatori insieme per combattere la malattia di Huntington" svoltosi a Pontedera (Pisa).
6 ottobre 2014 - Medici, Ricercatori e Associazioni: punti di vista a confronto e nuove prospettive di cura sulla malattia di Huntington e sulla Sindrome di Tourette.
02 10 2014 - La squadra della società di tennis tavolo ASD Fiaccola di Castellana Grotte, per tutta la prossima stagione indosserà una divisa con il logo della LIRH.
Ma la consapevolezza e la conoscenza vanno coltivate tutto l'anno.
Huntington, si chiude con successo la campagna “Ti do la mia parola”
Si è conclusa con grande partecipazione la campagna nazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington “Ti do la mia parola”, che abbiamo promosso in tutta Italia da maggio a metà giugno. Una mobilitazione capillare, tra eventi pubblici, attività culturali e campagne online, ha acceso i riflettori su questa malattia genetica rara, neurodegenerativa, ereditaria ancora poco conosciuta, ma che coinvolge direttamente migliaia di famiglie italiane.
La malattia di Huntington ha bisogno delle nostre e delle vostre parole. Mai più nascosta.
Malattia di Huntington, al via a maggio la campagna “Ti do la mia parola”
Maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, ancora troppo poco comunicata, citata, raccontata, conosciuta.
Il progetto “Preserving the Brain: A Call to Action” si concentra sull’importanza della prevenzione e del trattamento precoce per patologie ampiamente diffuse e tuttora incurabili come la malattia di Alzheimer, la malattia di Huntington, la malattia di Parkinson, la Sclerosi Laterale Amiotrofica e la Sclerosi multipla.
Il progetto Preserving the Brain di Fondazione Prada mira ad accendere un riflettore sulle malattie neurodegenerative, in termini di conoscenza e prevenzione. Per approfondire, clicca QUI.
La associazioni della rete LIRH hanno raccolto 200 risposte in soli 30 giorni.
Grazie al confronto con LIRH Toscana, LIRH Umbria, LIRH Friuli Venezia Giulia, LIRH Puglia, LIRH Sardegna e NOI Huntington, abbiamo costruito una survey per indagare i principali bisogni di persone a rischio Huntington, persone affette e caregiver.
La survey è stata condotta nell'arco di un mese - dal 30 ottobre 2024 al 30 novembre 2024 - ed ha raccolto 195 risposte, di cui 20 da persone affette - 76 da persone a rischio - 99 da caregiver.
Quello della persona a rischio di Huntington, o con diagnosi esplicita, o del caregiver familiare, è spesso un percorso ad ostacoli. Ma quali e quanti sono questi ostacoli?
Obiettivo di questa indagine è quello di dare nomi, numeri e collocazione geografica agli ostacoli che le persone che si confrontano con malattia di Huntington affrontano nella loro esperienza.
Molte informazioni già sono disponibili, ma con il vostro aiuto vogliamo corroborarle, circostanziarle e attualizzarle.
La compilazione è in forma anonima e può essere effettuata una sola volta.
La survey sarà aperta fino al 15 novembre.
“Preserving the Brain: A Call to Action” si propone di mettere in luce l’importanza della prevenzione e del trattamento precoce di malattie diffuse e ancora incurabili, come l’Alzheimer, la malattia di Huntington, il Parkinson, la sclerosi laterale amiotrofica e la sclerosi multipla.
“Preserving the Brain: A Call to Action” - parte del progetto Human Brains promosso da Fondazione Prada nel 2018 - si propone di mettere in luce l’importanza della prevenzione e del trattamento precoce di malattie diffuse e ancora incurabili, come l’Alzheimer, la malattia di Huntington, il Parkinson, la sclerosi laterale amiotrofica e la sclerosi multipla.
