Lo scorso 13 Agosto 2024 è nata ufficialmente, su impulso di un gruppo di familiari, l'Associazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) Umbria.
"Perugia, 13 Agosto 2024 - Oggi è ufficialmente nata LIRH Umbria. Tutto è cominciato dalla volontà di aiutare e sostenere i malati e i loro familiari. Con la nostra personale esperienza, vogliamo essere, nel nostro territorio, la guida che manca tra medici, ospedali e burocrazia. Vogliamo essere il filo che ci unisce con la Fondazione LIRH e con il prof.
Il Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del CNR organizza il Convegno 'Malati Invisibili - Etica per le Malattie Rare' presso la Biblioteca Centrale "G. Marconi" del CNR - Sala A - P.le Aldo Moro 7 - 00185 Roma
Il workshop propone una ricostruzione del quadro complessivo delle malattie rare con una particolare attenzione per gli aspetti che maggiormente incidono sull’aspettativa e qualità di vita dei malati.
Oggi, 8 marzo 2024, celebriamo non solo la festa della donna, ma anche la nascita di LIRH Friuli Venezia Giulia, nuova Associazione che entra a fare parte della 'famiglia LIRH', grazie proprio all' impulso di una donna!
Oggi, 8 marzo 2024, celebriamo non solo la festa della donna, ma anche la nascita di una nuova Associazione che entra a fare parte della 'famiglia LIRH', grazie all'impulso di una donna!
Siamo felici di dare il benvenuto alla LIRH Friuli Venezia Giulia, attraverso la sua Presidente, alla quale abbiamo chiesto di presentare se stessa e il suo percorso.
Con estremo piacere, vi presentiamo Annarita!
Torna il Premio LIRH per la Ricerca sulla malattia di Huntington, giunto alla sua III Edizione-
Il Premio intende valorizzare studi clinica italiani assegnando un riconoscimento allo studio italiano di maggiore impatto pubblicato nell’ultimo anno.
In allegato, il Bando e la Scheda di Iscrizione per chi intende candidarsi, da inviare compilata via e-mail all'indirizzo info@lirh.it entro il 15 Marzo 2023.
"Sono una persona come te, solo che ho una malattia rara, si chiama malattia di Huntington....."
Comincia così la narrazione che le persone con malattia di Huntington vicine alla Fondazione LIRH hanno scelto per celebrare il #RareDiseaseDay2023.
Il tema conduttore scelto a livello internazionale per celebrare la Giornata mondiale delle malattie rare è quello del metaforico ‘viaggio’ che una persona con malattia rara compie prima di ricevere la diagnosi. Questo ‘viaggio’, nei paesi europei, dura circa 4 anni.
Il punto sulle sperimentazioni terapeutiche per il trattamento della malattia di Huntington.
Torna in presenza il Convegno Annuale di Fondazione LIRH.
Gli ultimi cinque anni hanno condotto verso grandi traguardi, senza precedenti, nella storia della malattia di Huntington. Se ne possono evidenziare almeno tre:
1) La creazione del più esteso network di ricerca mai realizzato per una malattia rara, in grado di collegare ricercatori da ogni parte del mondo;
2) L’avvio di terapie sperimentali potenzialmente in grado di modificare il decorso della malattia colpendone direttamente la causa;
Appena pubblicato su European Journal of Neurology uno studio internazionale che finalmente mette in luce i costi legati alla malattia di Huntington, in Europa e negli Stati Uniti.
Il ‘peso’ della malattia di Huntington, come anche di altre malattie rare, ricade in larga misura sulle famiglie.
Trattandosi di malattia neuro-degenerativa, con il suo aggravarsi diventa necessario un ricorso più frequente all'assistenza ambulatoriale e ospedaliera, ai farmaci, a caregiver professionali, all'assistenza domiciliare, a programmi di sostegno sociale e dunque, intuitivamente, questo ‘peso’ non rimane uguale nel tempo, ma aumenta man mano che la malattia progredisce.
Il coinvolgimento delle organizzazioni impegnate in tematiche sanitarie sta diventando, sempre di più, condizione di normalità nella gestione delle politiche legate alla salute, in tutti i suoi molteplici risvolti.
Il 26 maggio alle 21.30 l’Abbazia di San Miniato al Monte di Firenze si illuminerà di viola per richiamare l’attenzione sulla malattia di Huntington nel Mese Internazionale della Consapevolezza
L’Abbazia di San Miniato al Monte, uno dei luoghi più amati dai visitatori di tutto il mondo, splendida sintesi di arte, spiritualità e storia, insieme al Comune di Firenze, partecipa al mese internazionale della consapevolezza sulla malattia di Huntington attraverso un’ iniziativa simbolica di grande significato: giovedì 26 maggio alle 21.30 l’Abbazia si illuminerà di viola magenta, il colore della Fondazione LIRH - e resterà illuminata anche la sera successiva - per testimoniare vicinanza a chi affronta e combatte la mala
L'appuntamento è presso il Teatro Antas a San Sperate (Cagliari) alle ore 15.00 , sabato 28 Maggio 2022.
Nel Mese Internazionale della Consapevolezza sulla malattia di Huntington, l'Associazione LIRH Sardegna promuove un incontro aperto alle famiglie Huntington, per condividere spazi e tempi, riflessioni, esigenze e informazioni sulle attuali possibilità terapeutiche disponibili e sulla gestione della malattia.
