In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, abbiamo chiesto ai pazienti, ai ricercatori e agli operatori della LIRH quale colore associano alla malattia di Huntington e per quale motivo.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, abbiamo chiesto ai pazienti, ai ricercatori e agli operatori della LIRH quale colore associano alla malattia di Huntington e per quale motivo.
NOI SIAMO LA LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON E QUESTI SONO I NOSTRI COLORI!!
Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenza rivolta alle famiglie con malattia di Huntington.
Fondazione LIRH lancia la Prima Indagine Nazionale sulla qualità dell'assistenzarivolta alle famiglie con malattia di Huntington.
> Quale comportamento/azione è considerato 'buona' o 'cattiva' pratica da parte dei pazienti e dei loro caregiver?
> Cosa ci si aspetta da un 'Centro' che viene indicato come di Centro di riferimento per la malattia di Huntington'?
Pubblicati i risultati dell'ultima survey di Eurordis sul futuro delle malattie rare, da cui emergono spunti molto interessanti
Pubblicati i risultati dell'ultima survey di Eurordis sul futuro delle malattie rare, da cui emergono spunti molto interessanti
Lo yoga aiuta a gestire la rabbia e lo stress legati al ruolo di caregiver di persone affette da malattia di Huntington
Giorgia si è offerta di mettere la sua esperienza con lo yoga e il suo tempo a disposizione delle persone che vivono a contatto con la malattia di Huntington.
Scopriamo di più:
I pazienti rari da tempo fanno sentire la loro voce in maniera costruttiva. Nell'ultimo anno, in particolare, la comunità dei rari - che include anche i pazienti Huntington - ha contribuito a delineare gli assi di una pianificazione politica che tenga conto anche dei loro bisogni, troppo spesso trascurati.
22/02/2021
La Fondazione LIRH partecipa alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021. Le voci dei pazienti e dei caregiver prenderanno colore attraverso le loro testimonianze:
cosa vuol dire avere una malattia rara?
cosa vuol dire avere la malattia di Huntington?
se fossi il ministro della salute, cosa faresti?
Sono queste le domande cui risponderanno i protagonisti. A partire da oggi, 22 febbraio, fino a domenica 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
3/12/2020
Ehi tu, si proprio tu, riesci a leggere il testo?
… prova a girare lo schermo e leggilo da un’altra prospettiva.
Ecco, siamo già a buon punto.
20/03/2020
di Ferdinando Squitieri
Abbiamo desiderato incontrare il team e i pazienti coinvolti nello studio Generation HD1 in corso a San Giovanni Rotondo. Ecco il nostro breve racconto!
Un seminario formativo a cura di Chris Kay. PhD, “Analysis of SNPS in Huntington Disease”, - Roma, martedi 13 ottobre 2015, presso Aula Magna Istituto Mendel.
