La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
21 07 2016 - LIRH aderisce alla campagna #UnderTheUmbrella /#sottolombrello, promossa da EFNA in occasione del World Brain Day, che si celebra il 22 luglio 2016.
4 Maggio 2016 - Il convegno intende porre l’attenzione sulle problematiche che le famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington affrontano quotidianamente.
L’incontro sull'Eugenetica e le Malattie Neuropsichiatriche, rientra nel programma educazionale sulla malattia di Huntington avviato nel 2014 dalla Fondazione LIRH.
18 Maggio 2015 - La Repubblica di San Marino raccoglie la sfida contro una delle più temute malattie rare neurodegenerative e sceglie come partner la Fondazione LIRH.
19 Gennaio 2015 - Una giornata di sport, informazione e sensibilizzazione sulla malattia di Huntington nel cuore della Puglia, con gli amanti del tennis tavolo.
Che implicazioni ha la richiesta di autorizzazione all'immissione in commercio della pridopidina per il trattamento della malattia di Huntington? Cosa si intende per uso compassionevole? Chi potrà assumere il farmaco?
Ne parleremomercoledi 27 marzo online dalle ore 17.00 alle ore 18.00 con il nostro Direttore Scientifico, Ferdinando Squitieri e con Andrés Cruz-Herranz, Direttore Medico dello Sviluppo Clinico di Prilenia.
La pridipidina è l'unico farmaco che, finora, incide sulla progressione della malattia di Huntington.
In un comunicato ufficiale diramato poche ore fa, l'azienda Prilenia ha reso noto che intende presentare, per la metà del 2024, domanda di autorizzazione all'immissione in commercio per la pridopidina al Comitato per i Medicinali per Uso Umano (Committee for Medicinal Products
Oggi, 8 marzo 2024, celebriamo non solo la festa della donna, ma anche la nascita di LIRH Friuli Venezia Giulia, nuova Associazione che entra a fare parte della 'famiglia LIRH', grazie proprio all' impulso di una donna!
Oggi, 8 marzo 2024, celebriamo non solo la festa della donna, ma anche la nascita di una nuova Associazione che entra a fare parte della 'famiglia LIRH', grazie all'impulso di una donna!
Siamo felici di dare il benvenuto alla LIRH Friuli Venezia Giulia, attraverso la sua Presidente, alla quale abbiamo chiesto di presentare se stessa e il suo percorso.
Con estremo piacere, vi presentiamo Annarita!
In una nota inviata alla comunità Huntington lo scorso 26 gennaio, Prilenia Therapeutics ha reso noto che, grazie all'avvio di un programma di uso compassionevole, le persone che hanno preso parte alla sperimentazione PROOF-HD potranno continuare ad assumere il farmaco sperimentale pridopidina
Un importate studio ha portato a sviluppare uno strumento di valutazione cognitiva che potrebbe aiutare a predire la gravità della malattia di Huntington in chi si trova in una fase vicina all'insorgenza.
La malattia di Huntington è, come sappiamo, una condizione che colpisce il movimento, la cognizione e il comportamento e si manifesta pienamente in età adulta.
Mentre un test genetico può predirne in anticipo l'insorgenza, la diagnosi clinica si basa prevalentemente sulla valutazione delle funzioni motorie e spesso trascura i sottili cambiamenti cognitivi e comportamentali che pure sono presenti.
Gli adulti con la mutazione genetica, quando sono vicini alla comparsa dei primi sintomi, si trovano in una fase che viene definitiva prodromica/premanifesta precoce.
