La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
21 07 2016 - LIRH aderisce alla campagna #UnderTheUmbrella /#sottolombrello, promossa da EFNA in occasione del World Brain Day, che si celebra il 22 luglio 2016.
4 Maggio 2016 - Il convegno intende porre l’attenzione sulle problematiche che le famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington affrontano quotidianamente.
L’incontro sull'Eugenetica e le Malattie Neuropsichiatriche, rientra nel programma educazionale sulla malattia di Huntington avviato nel 2014 dalla Fondazione LIRH.
18 Maggio 2015 - La Repubblica di San Marino raccoglie la sfida contro una delle più temute malattie rare neurodegenerative e sceglie come partner la Fondazione LIRH.
19 Gennaio 2015 - Una giornata di sport, informazione e sensibilizzazione sulla malattia di Huntington nel cuore della Puglia, con gli amanti del tennis tavolo.
PTC Therapeutics ha riportato in un comunicato ufficiale i risultati di un’analisi intermedia (quindi, non sono ancora i risultati conclusivi) a 24 mesi dello studio di estensione PIVOT-HD che mostra come Votoplam abbia dimostrato effetti dose-dipendente sulla progressione della malattia in pazienti con malattia di Huntington in fase iniziale (Stadio 2 secondo Scala ISS dove #2 significa che le autonomie sono del tutto
Oggi, in occasione del Convegno 'Malattia di Huntington. Mai Più Nascosta' promosso dalla Fondazione LIRH con il Patrocinio del Ministero della Salute, svoltosi presso la sede del Ministero della Salute e aperto dall'On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato con delega alle Malattie Rare, è stato sottoscritto il Manifesto per la Malattia di Huntington. Molto Più di una Condizione Neurologica Rara.
Il prossimo 28 Aprile la Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington promuove presso il Ministero della Salute e con il Patrocinio del Ministero della Salute il Convegno "Malattia di Huntington. Mai Più Nascosta".
Per la prima volta autorevoli rappresentanti del Governo e del Parlamento, delle principali Società Scientifiche e dei Pazienti si confronteranno sulla necessità di far conoscere di più questa malattia rara neuro degenerativa ma anche e soprattutto i bisogni sommersi delle migliaia di famiglie che ne sono coinvolte.
La Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington partecipa al percorso promosso dalla SIN per definire un Manifesto delle malattie neurologiche.
La SIN - Società Italiana di Neurologia - ha dato ufficialmente avvio, con l'incontro dello scorso 10 aprile a Roma, al percorso che porterà agli Stati generali delle Associazioni delle Persone con Malattie Neurologiche, ponendosi come facilitatore di un dialogo tra le diverse organizzazioni di persone con malattie neurologiche per far emergere bisogni condivisi che si possano tradurre in proposte concrete da rivolgere al legislatore.
Lo scorso 11 Aprile 2026 a Palermo si sono riunite oltre 50 persone provenienti da tutte le provincie siciliane, accomunate dal desiderio di mettersi in rete in maniera organica per poter rappresentare un punto di riferimento per le numerose famiglie siciliane con malattia di Huntington e per promuovere una cultura della buona pratica clinica e della ricerca, in collaborazione e con il sostegno della Fondazione LIRH, a cui si sono affiliati.
