La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
HD-Cope è un’alleanza globale tra diverse organizzazioni di pazienti per contribuire al successo della ricerca clinica.
Lega Italiana Ricerca Huntington ne fa parte attraverso un suo rappresentante: Andrea Ilari.
Sono da poco tornato al caldo torrido di Roma, ma con una nuova speranza e una nuova consapevolezza: noi ce la faremo e riusciremo a trovare la cura per la malattia di Huntington, cooperando tutti insieme, associazioni di pazienti e familiari, istituti di ricerca e aziende farmaceutiche. Questa consapevolezza è cresciuta in me grazie alla mia recente partecipazione all’HD Cope meeting che si è svolto a New York dal 20 al 22 luglio di quest’anno e dove ho avuto l’onere e l’onore di rappresentare la comunità Huntington italiana come membro della LIRH.
Prende avvio oggi in Italia lo studio clinico di fase 2A con PTC518, piccola molecola in grado di ridurre la proteina che causa la malattia di Huntington
Pivot-HD: una nuova speranza per la cura della malattia di Huntington
Prende avvio oggi in Italia lo studio clinico di fase 2A con PTC518, piccola molecola in grado di ridurre la proteina che causa l’Huntington, malattia rara ancora non curabile
PTC Therapeutics ha condiviso oggi i dati provvisori relativi alle 12 settimane dello studio di fase 2 PIVOT-HD con PTC 518 in pazienti con malattia di Huntington.
PTC Therapeutics ha condiviso oggi i dati provvisori relativi alle 12 settimane dello studio di fase 2 PIVOT-HD con PTC518 in pazienti con malattia di Huntington.
È stato dimostrato che il trattamento è ben tollerato, senza eventi avversi gravi correlati, senza segnalazioni di neuropatia periferica o tossicità dose-limitanti.
In un comunicato ufficiale, l'azienda uniQure condivide dati incoraggianti, rendendo noto che AMT-130 continua ad essere generalmente ben tollerato con un profilo di sicurezza gestibile a entrambe le dosi.
In un comunicato ufficiale, l'azienda Uniqure condivide in data odierna dati incoraggianti su AMT-130, che continua ad essere ben tollerato e con un buon profilo di sicurezza. Entrambe le dosi somministrate (una più alta e una più bassa) mostrano prove preliminari di benefici clinici e funzionali, comprese le tendenze favorevoli nel punteggio motorio totale, nella capacità funzionale totale e nella scala composita di valutazione della malattia di Huntington unificata rispetto alla storia naturale.
Neurocrine Biosciences, Inc. ha annunciato oggi che i risultati completi dello studio di fase 3 KINECT™-HD sulla valbenazina per il trattamento della corea associata alla malattia di Huntington sono stati pubblicati nell'edizione online di 'The Lancet Neurology'.
Neurocrine Biosciences, Inc. ha annunciato oggi che i risultati completi dello studio di fase 3 KINECT™-HD sulla valbenazina per il trattamento della còrea associata alla malattia di Huntington sono stati pubblicati nell'edizione online di 'The Lancet Neurology' e saranno pubblicati nel numero di Giugno dell'edizione cartacea.
Lo studio ‘Can Stimulus Valence Modulate Task-Switching Ability? A Pilot Study on Primary School Children’ è stato pubblicato il 01/06/2022 su International Journal of Environmental Research and Public Health.
Il Premio LIRH per la ricerca sulla malattia di Huntington - III Edizione - Anno 2022 è stato assegnato allo studio ‘Can Stimulus Valence Modulate Task-Switching Ability? A Pilot Study on Primary School Children’, pubblicato il 01/06/2022 su International Journal of Environmental Research and Public Health' a cura della ricercatrice Giulia D'Aurizio, Dipartimento di Scienze Cliniche Applicate e Biotecnologichedell'Università degli Studi dell'Aquila
La pridopidina non ha prodotto benefìci sulla capacità funzionale in persone con malattia di Huntington
La pridopidina ha una lunga storia. Il farmaco è stato inizialmente sperimentato dall'azienda NeuroSearch che riteneva avesse come principale meccanismo un effetto sulla dopamina e che fosse quindi in grado di agire sulla coordinazione dei movimenti. Su questo presupposto, a partire dal 2007, vennero condotti due studi, MermaiHD e HART, entrambi falliti.
Torna il Premio LIRH per la Ricerca sulla malattia di Huntington, giunto alla sua III Edizione-
Il Premio intende valorizzare studi clinica italiani assegnando un riconoscimento allo studio italiano di maggiore impatto pubblicato nell’ultimo anno.
In allegato, il Bando e la Scheda di Iscrizione per chi intende candidarsi, da inviare compilata via e-mail all'indirizzo info@lirh.it entro il 15 Marzo 2023.
"Sono una persona come te, solo che ho una malattia rara, si chiama malattia di Huntington....."
Comincia così la narrazione che le persone con malattia di Huntington vicine alla Fondazione LIRH hanno scelto per celebrare il #RareDiseaseDay2023.
Il tema conduttore scelto a livello internazionale per celebrare la Giornata mondiale delle malattie rare è quello del metaforico ‘viaggio’ che una persona con malattia rara compie prima di ricevere la diagnosi. Questo ‘viaggio’, nei paesi europei, dura circa 4 anni.
In occasione della J.P. Morgan Healthcare Conference che si è svolta a S. Francisco dal 9 al 12 Gennaio 2012, l'Amministratore delegato di Annexon Biosciences ha condiviso informazioni incoraggianti sullo studio clinico di fase 2 per il trattamento della malattia di Huntington.
In occasione della J.P. Morgan Healthcare Conference che si è svolta a S. Francisco dal 9 al 12 Gennaio 2012, Douglas Love - Amministratore Delegato di Annexon Biosciences - ha comunicato che la società si sta dando due modi per sconfiggere la malattia di Huntington, grazie alla sperimentazione con ANX005, di cui sta per iniziare la fase 2/3.
