La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
La rete nazionale della Fondazione LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington si arricchisce di una nuova affiliata: è nata l’Associazione LIRH Piemonte.
“Vogliamo che tutti pazienti possano accedere alle sessioni di fisioterapia e logopedia in un numero di volte e per un periodo di tempo coerente con le loro necessità, sia in termini di prevenzione che di riabilitazione. Vogliamo far conoscere la Fondazione LIRH, le attività che svolge e le risorse che mette a disposizione per le famiglie in cui è presente questa grave malattia rara per la quale non è ancora disponibile una terapia farmacologica risolutiva. Vogliamo dare speranza alle famiglie, molte delle quali non sono informate sulle sperimentazioni.
Resa nota oggi la risposta dell'autorità regolatoria statunitense all'azienda uniQure
Nuovo round tra uniQure ed FDA sulla questione accelerazione di approvazione di terapia genica.
Lo ha annunciato l'azienda SOM Biotech in un recente comunicato stampa
Lo scorso 20 ottobre SOM Biotech ha annunciato che FDA, l'Agenzia regolatoria statunitense, sosterrà l'avvio di uno studio di fase 3 con SOM 3355, molecola già sperimentata in fase 2b per il trattamento della còrea (i movimenti involontari) nella malattia di Huntington.
Questa mattina uniQure ha pubblicato un comunicato stampa in cui ha annunciato i dati parziali della sperimentazione di fase I/II con AMT-130.
Questa mattina uniQure ha pubblicato un comunicato stampa in cui ha annunciato i dati principali della sperimentazione di fase I/II con AMT-130, prima terapia genica (sperimentale) per il trattamento della malattia di Huntington.
Lo studio ha coinvolto 29 pazienti nel Regno Unito e negli Stati Uniti.
Sabato 13 settembre 2025, al CineTeatro Santa Maria di Biassono (MB) la musica non è stata solo intrattenimento: è diventata la voce di chi sostiene la ricerca sulla malattia di Huntington.
Note per la ricerca: una serata di musica, parole e speranza a Biassono (Monza e Brianza)
Il nostro Direttore Scientifico Ferdinando Squitieri unico autore in rappresentanza dell'Italia.
Un comunicato congiunto delle aziende Prilenia e Ferrer ha annunciato oggi la pubblicazione su Nature Medicine, una delle principali riviste mediche peer-reviewed al mondo, dei risultati dello studio di fase 3 Proof-HD, coordinato in Italia dal prof.
Non avremmo mai voluto comunicare questa informazione, ma non possiamo non darne conto.
Le aziende Prilenia Therapeutics e Ferrer hanno annunciato oggi che il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) purtroppo non ha accolto la domanda di autorizzazione all'immissione in commercio per la pridopidina per il trattamento della malattia di Huntington.
Ma la consapevolezza e la conoscenza vanno coltivate tutto l'anno.
Huntington, si chiude con successo la campagna “Ti do la mia parola”
Si è conclusa con grande partecipazione la campagna nazionale di sensibilizzazione sulla malattia di Huntington “Ti do la mia parola”, che abbiamo promosso in tutta Italia da maggio a metà giugno. Una mobilitazione capillare, tra eventi pubblici, attività culturali e campagne online, ha acceso i riflettori su questa malattia genetica rara, neurodegenerativa, ereditaria ancora poco conosciuta, ma che coinvolge direttamente migliaia di famiglie italiane.
L'azienda PTC Therapeutics ha appena diramato un comunicato stampa ufficiale.
Buone notizie!
L'azienda PTC Therapeutics ha appena comunicato che lo studio PIVOT-HD con la molecola PTC518 ha raggiunto il suo endpoint primario, ovvero la riduzione, dose-dipendente, della proteina huntingtina (HTT) nel sangue alla 12ma settimana.
La malattia di Huntington ha bisogno delle nostre e delle vostre parole. Mai più nascosta.
Malattia di Huntington, al via a maggio la campagna “Ti do la mia parola”
Maggio è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, ancora troppo poco comunicata, citata, raccontata, conosciuta.
