La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
31 Maggio 2017 - Si svolgerà a Sofia (Bulgaria) dal 22 al 24 settembre la conferenza di EHA (European Huntington Association). Sono aperte le registrazioni!
Il prossimo 18 maggio Papa Francesco incontrerà la numerosa comunità di pazienti Huntington del Sud America e aprirà le porte all'intera comunità Huntington.
28 Febbraio 2017 - Oggi è la Giornata delle Malattie Rare. La European Huntington Association ci invita a partecipare al programma di ricerca Enroll-HD.
Il 28 febbraio 2017, si celebra la X Giornata delle Malattie Rare. Lo slogan ufficiale di questa edizione è "Con la ricerca, le possibilità sono infinite".
“Uno Sguardo Raro” è la prima e unica rassegna di corti e docufilm sul tema della malattie rare. Tra i video proiettati “La malattia di Huntington ha molti volti”.
26 Novembre 2016 - Come ogni anno, LIRH dedica un convegno all’aggiornamento sui più recenti sviluppi scientifici che riguardano la malattia di Huntington.
13 Novembre 2016 - Il quotidiano d’informazione SanremoNews dedica un approfondimento alla malattia di Huntington, con una lunga intervista alla LIRH.
08 Novembre 2016 - La malattia di Huntington vista attraverso gli occhi di un familiare. Una storia e una testimonianza che vale la pena condividere con voi.
Il Convegno dell’European Huntington Disease Network: 920 partecipanti, 312 lavori scientifici presentati e 49 Paesi rappresentati e tantissimi aggiornamenti.
Molte le novità emerse nell’incontro tra le associazioni aderenti a EHA (European Huntington Association). Presenti circa 20 organizzazioni provenienti da 19 Paesi.
