La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
Con la scomparsa del Prof. Giancarlo Comi, il mondo scientifico perde un punto di riferimento fondamentale.
L'improvvisa scomparsa del Prof. Giancarlo Comi, neurologo di fama mondiale per i suoi studi sulla Sclerosi Multipla, ci lascia un profondo senso di vuoto.
Perdiamo non solo un riferimento nell'ambito delle neuroscienze, che tutti ci invidiavano, ma anche una mente brillante, visionaria, illuminata, che avrebbe continuato ad arricchire il mondo della ricerca e dell'innovazione.
Quello della persona a rischio di Huntington, o con diagnosi esplicita, o del caregiver familiare, è spesso un percorso ad ostacoli. Ma quali e quanti sono questi ostacoli?
Obiettivo di questa indagine è quello di dare nomi, numeri e collocazione geografica agli ostacoli che le persone che si confrontano con malattia di Huntington affrontano nella loro esperienza.
Molte informazioni già sono disponibili, ma con il vostro aiuto vogliamo corroborarle, circostanziarle e attualizzarle.
La compilazione è in forma anonima e può essere effettuata una sola volta.
La survey sarà aperta fino al 15 novembre.
“Preserving the Brain: A Call to Action” si propone di mettere in luce l’importanza della prevenzione e del trattamento precoce di malattie diffuse e ancora incurabili, come l’Alzheimer, la malattia di Huntington, il Parkinson, la sclerosi laterale amiotrofica e la sclerosi multipla.
“Preserving the Brain: A Call to Action” - parte del progetto Human Brains promosso da Fondazione Prada nel 2018 - si propone di mettere in luce l’importanza della prevenzione e del trattamento precoce di malattie diffuse e ancora incurabili, come l’Alzheimer, la malattia di Huntington, il Parkinson, la sclerosi laterale amiotrofica e la sclerosi multipla.
La corposa documentazione necessaria per effettuare la valutazione della richiesta di immissione in commercio era stata inviata ad Ema a fine luglio.
Lo scorso 3 Settembre Prilenia Therapeutics ha annunciato che EMA ha formalmente accettato di avviare il percorso di valutazione della Domanda di Autorizzazione all’Immissione in Commercio in Europa (MAA Marketing Authorisation Application) per il farmaco pridopidina (45 mg per via orale due volte al giorno) per il trattamento di pazienti adulti con manifestazioni cliniche di malatti
Lo scorso 13 Agosto 2024 è nata ufficialmente, su impulso di un gruppo di familiari, l'Associazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) Umbria.
"Perugia, 13 Agosto 2024 - Oggi è ufficialmente nata LIRH Umbria. Tutto è cominciato dalla volontà di aiutare e sostenere i malati e i loro familiari. Con la nostra personale esperienza, vogliamo essere, nel nostro territorio, la guida che manca tra medici, ospedali e burocrazia. Vogliamo essere il filo che ci unisce con la Fondazione LIRH e con il prof.
Abbiamo raccolto esperienze di pazienti e caregiver rispetto all'assistenza psicologica in Italia
La malattia di Huntington è tradizionalmente considerata un disturbo del movimento, ma in realtà ad essa si associano moltissime difficoltà sul piano psicologico.
Resi noti oggi i risultati provvisori dello studio PIVOT-HD per il trattamento della malattia di Huntington, positivi sia per la parte biologica che per quella clinica
PTC Therapeutics ha condiviso oggi i risultati provvisori dello studio di fase 2 PIVOT-HD su PTC518 nei pazienti con malattia di Huntington. Al mese 12, dopo un anno, il trattamento con PTC518 ha dimostrato di avere ridotto la proteina huntingtina mutata (mHTT) nel sangue e nel liquido cerebrospinale (CSF).
Il Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del CNR organizza il Convegno 'Malati Invisibili - Etica per le Malattie Rare' presso la Biblioteca Centrale "G. Marconi" del CNR - Sala A - P.le Aldo Moro 7 - 00185 Roma
Il workshop propone una ricostruzione del quadro complessivo delle malattie rare con una particolare attenzione per gli aspetti che maggiormente incidono sull’aspettativa e qualità di vita dei malati.
Sage Therapeutics ha pubblicato i risultati di SURVEYOR, uno studio clinico che ha testato la sicurezza a breve termine di dalzanemdor sui cambiamenti cognitivi nelle persone con Huntington.
La malattia di Huntington è tradizionalmente definita come un "disturbo del movimento", tanto che la diagnosi clinica avviene in presenza di sintomi motori. Conseguentemente, gli studi clinici vengono di solito progettati per incidere sugli aspetti della malattia legati ai disordini del movimento.
La terapia genica sperimentale AMT-130 per la malattia di Huntington di uniQure riceve la designazione di terapia avanzata di medicina rigenerativa (RMAT)
In una nota ufficiale diffusa oggi, uniQure ha comunicato che la Food and Drug Administration statunitense (FDA) ha concesso la designazione di Terapia Avanzata di Medicina Rigenerativa (RMAT) alla terapia genica sperimentale AMT-130.
Ciò è avvenuto sulla base dei dati clinici provvisori di fase I/II a 24 mesi per AMT-130 annunciati nello scorso mese di dicembre.
