Nella malattia di Huntington il rischio di suicidi è molto elevato. Occorre vigilare con la dovuta attenzione, per tentare di prevenire situazioni estreme.
Nella malattia di Huntington il rischio di suicidio è molto elevato. E' importante fare attenzione ai comportamenti che possono rappresentare dei campanelli di allarme, in modo da intervenire in tempo.
Un recente studio ha dimostrato la validità della stima del numero dei malati Huntington eseguita in varie parti del mondo, inclusa quella condotta dalla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington nel 2016
In un comunicato ufficiale di ieri, Wave Life Science ha annunciato la decisione di concludere le due sperimentazioni con farmaci anti senso (ASO) di fase 1b/2a in corso sulla malattia di Huntington, Precision HD1 e Precision HD2.
26/03/2021
Mercoledì 24/03/2021 si è svolto un incontro via zoom tra Sperimentatori, Associazioni e Pazienti per rispondere alle molte domande nate dalla improvvisa notizia della interruzione della somministrazione del farmaco sperimentale tominersen nell’ambito dello studio di fase III ‘Generation HD1” .
Gli sperimentatori dei Centri italiani coinvolti nello studio hanno dato le risposte che era possible dare nell'immediato, tenendo conto che i dati alla base di questa decisione non sono ancora stati resi pubblici.
22/02/2021
La Fondazione LIRH partecipa alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021. Le voci dei pazienti e dei caregiver prenderanno colore attraverso le loro testimonianze:
cosa vuol dire avere una malattia rara?
cosa vuol dire avere la malattia di Huntington?
se fossi il ministro della salute, cosa faresti?
Sono queste le domande cui risponderanno i protagonisti. A partire da oggi, 22 febbraio, fino a domenica 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
14/10/2020
Ieri, 13 ottobre 2020, UniQure ha annunciato che la procedura neurochirurgica di somministrazione di terapia genica è stata eseguita su altri due pazienti nell’ambito dello studio di fase I/II con ATM-130 per la malattia di Huntington.
13/07/2020
SIGNAL è uno studio di Fase II, multicentrico, randomizzato, controllato, in doppio cieco, che ha preso avvio nel 2015in 20 centri degli Stati Unitied è tuttorain corso. Lo studio coinvolge soggetti in una fase molto iniziale della malattia e soggetti prodromici (risultati positivi al test e vicini all’esordio dei sintomi).
22/06/2020
Attraverso una nota ufficiale dello scorso 19 giugno, l'azienda UniQure ha annunciato che i primi due pazienti negli Stati Uniti hanno iniziato il trattamento con la molecola sperimentale ATM-130. Su entrambi è stata eseguita una procedura neuro-chirurgica: ad uno dei due è stata somministrata la molecola sperimentale (ATM-130) tramite un micro-catetere, mentre l'altro ha ricevuto placebo.
25/04/2020
Da quando è scoppiata “l’emergenza coronavirus”, molte organizzazioni e Istituzioni hanno promosso iniziative tese a far emergere i bisogni dei pazienti e dei pazienti rari.
26/03/2020
“Avere cura di un’altra persona è, nel suo senso più significativo, aiutarla a crescere e ad attualizzare se stessa”
(Mayeroff, 1971)
“To care for another person, in the most significant sense, is to help him grow and actualise himself… Caring is the antithesis of simply using the other person to satisfy one’s own needs.”
(Mayeroff, 1971)
