HDClarity

HDClarity

HD Clarity consiste nel prelievo di liquido cerebrospinale. Il liquido cerebrospinale è un fluido che, se analizzato, può permettere di comprendere meglio la fisiopatologia della malattia di Huntington e di identificare potenziali biomarcatori di malattia. Il fluido spinale viene prelevato attraverso una puntura lombare e conservato in una biobanca centralizzata, che è la stessa di Enroll-HD (Biorep, Milano). Può partecipare allo studio HD Clarity chi già partecipa allo studio Enroll-HD.

Oltre il Movimento: un progetto rivolto a pazienti pre-sintomatici

Oltre il Movimento: un progetto rivolto a pazienti pre-sintomatici

La capacità di task-switching consiste nell’abilità di passare velocemente da un compito ad un altro al variare delle condizioni ambientali.  La capacità di prendere decisioni in ambito economico, ponderando rischi e benefici della propria scelta, rappresenta la base del successo personale e professionale ed è connessa all’abilità nel modulare la percezione del beneficio o del danno legato alla propria scelta. Abbiamo analizzato queste due capacità in persone pre-sintomatiche e siamo arrivato a delle conclusioni interessanti.

Apre anche a Catania un ambulatorio gratuito della LIRH

Apre anche a Catania un ambulatorio gratuito della LIRH

Grazie al sostegno di persone generose, è stato possibile per la Fondazione LIRH onlus attivare una serie di ambulatori gratuiti per pazienti e familiari Huntington. Attualmente, questi ambulatori si trovano a Roma, a Milano, a Campi Bisenzio (Firenze) e a Isernia e assistono circa 500 pazienti l’anno. In risposta alle molte richieste che abbiamo ricevuto in questo senso, a partire dal 2016 sarà operativo il primo Ambulatorio LIRH in Sicilia, con sede a Catania.

Etnografie della Malattia Di Huntington: un progetto europeo

Etnografie della Malattia Di Huntington: un progetto europeo

Progetto promosso dalla European Huntington Association (EHA), finanziato da Teva Europa e condotto da IPSOS MORI con la collaborazione di tre organizzazioni non profit scelte in tre diversi paesi europei: Fondazione LIRH, scelta per l'Italia; Huntington Disease Association, scelta per il Regno Unito, Deutsche Huntington Hilfe, scelta per la Germania.

Determinazione rara: progetto formativo di Uniamo

Determinazione rara: progetto formativo di Uniamo

Progetto di formazione sulle nuove frontiere della ricerca promosso da Uniamo Firm onlus, cui LIRH ha partecipato insieme ad altre venti associazioni.

Gli incontri formativi si sono svolti da novembre 2013 fino ad aprile 2014. Il percorso formativo ha fornito conoscenza e strumenti di comprensione sulle nuove frontiere della ricerca alle associazioni di malattie rare. Si è sviluppato in sei moduli e dodici incontri, da novembre 2013 ad aprile 2014.