La Fondazione LIRH onlus promuove ogni anno iniziative di informazione e divulgazione. Di seguito troverai elencate tutte le nostre iniziative.
01/03/2021
La Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington assegna una borsa di studio per lo sviluppo di progetti di ricerca sulla telemedicina in memoria di Maria Tassano, scomparsa a causa della malattia di Huntington, su iniziativa di suo nipote Osvaldo.
22/02/2021
La Fondazione LIRH partecipa alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021. Le voci dei pazienti e dei caregiver prenderanno colore attraverso le loro testimonianze:
cosa vuol dire avere una malattia rara?
cosa vuol dire avere la malattia di Huntington?
se fossi il ministro della salute, cosa faresti?
Sono queste le domande cui risponderanno i protagonisti. A partire da oggi, 22 febbraio, fino a domenica 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
10/02/2021
27/1/2021
Uno studio recente individua un nuovo mediatore biochimico potenzialmente in grado di rappresentare un marker di neurodegenerazione nelle malattie di Huntington, di Alzheimer e di Parkinson.
20/01/2021
Italia e Germania reclutano i primi pazienti europei nella sperimentazione di Fase 3 ‘Proof-HD’ con pridopidina nella malattia di Huntington.
I primi due pazienti italiani hanno iniziato il percorso sperimentale oggi, 20 Gennaio 2021, a Roma, presso l’Istituto CSS-Mendel, sezione dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e Centro Coordinatore per l’Italia, sotto la guida del Principal Investigator Prof. Ferdinando Squitieri.
07/12/2020
Questo il titolo del Convegno Annuale della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH), che si svolgerà onlineSabato 12 dicembre dalle 10.00 alle 13.00.
Anche quest’anno arriva puntuale, a Dicembre, l’aggiornamento sui principali studi clinici sulla malattia di Huntington, ancora priva di una cura risolutiva, ma verso cui l’interesse della ricerca e dell’industria farmaceutica è fortemente in crescita.
3/12/2020
Ehi tu, si proprio tu, riesci a leggere il testo?
… prova a girare lo schermo e leggilo da un’altra prospettiva.
Ecco, siamo già a buon punto.
24/11/2020
In un comunicato ufficiale dello scorso 17 novembre 2020, PTC Therapeutics ha annunciato l’avvio della fase I di uno studio clinico per valutare la sicurezza e la tollerabilità del principio attivo della molecola PTC518 su un piccolo numero di volontari sani.
13/11/2020
Un recente studio pubblicato su Experimental Brain Research, giornale del Gruppo Nature, indaga la relazione tra la capacità di scansione visiva e la difficoltà di riconoscere le emozioni altrui, nella fase presintomatica della malattia di Huntington.
